Epilespie-Anfallwarnhund für 12-jährigen Jungen

Hier dürfen wir Ihnen die Geschichte eines 12-jährigen Jungen und seiner Familie vorstellen, die versuchen möchte, mithilfe eines Epilespie-Anfallwarnhundes wieder ein wenig Normalität wieder zu erlangen.

Die Mutter erzählt:


Bis zu seinem 4.Lebensjahr war er ein gesunder, fröhlicher kleiner Junge. Kurz nach seinem 4. Geburtstag fanden ihn die Erzieherinnen seiner Kita bei Minustemperaturen „schlafend“ im Kitagarten und einige Zeit später wurde bei ihm eine fokale Epilepsie diagnostiziert.

Es wurde begonnen, die Krankheit mit Medikamenten zu behandeln. Leider stellte sich nach intensiven Therapieversuchen mit vielen unterschiedlichen Medikamenten heraus, dass er zu der Gruppe von Menschen mit Epilepsie gehört ( ca 1/3 ), deren Symptome pharmakotherapieresistent sind, also mit Medikamenten nicht ausreichend behandelt werden können.

Seine Wahrscheinlichkeit mit weiteren ( z.B. neu auf den Markt kommenden ) Antiepileptika anfallsfrei zu werden beträgt nur zwischen 3 und 5 %.

Trotz Kombinationstherapie aus mehreren Medikamenten erleidet er durchschnittlich ca 5 Anfälle pro Monat.

Seine Anfälle beginnen fokal motorisch, indem er unkontrolliert mehrere Meter läuft/ springt/ fällt bevor der Anfall dann generalisiert und er am ganzen Körper krampft und danach in einen bis zu 2 Stunden andauernden „Nachschlaf“ fällt.

Bei den Anfällen besteht eine erhebliche Verletzungsgefahr durch seine unkontrollierten Bewegungen ( z.B. im Straßenverkehr, in der Nähe von Kochplatten, auf Treppen etc ). Die Anfälle treten ohne Ankündigung zu jeder Tages und Nachtzeit in jeder möglichen Situation auf, in der Schule, auf der Straße, beim Fußballspielen, zu Hause usw. Dies bedeutet eine absolute Unplanbarkeit bedeutet für alle Beteiligten und eine 24/7 Begleitung für unseren Sohn.

Nachts schläft ein Elternteil neben ihm, um sofort reagieren zu können, falls er im Anfall gegen die Wand rennt oder seine Atmung verlegt ist. Diese Situation führt zu großem Schlafmangel und Erschöpfung bei uns Eltern.

Die Abende, wenn er schon schläft, läuft eine Überwachungskamera in seinem Zimmer, so dass wir vom Wohnzimmer aus seine Anfälle mitbekommen. Während unser Sohn in der Schule ist, bin ich jederzeit erreichbar, um ihn nach einem Anfall abholen zu können.

Unsere Belastungsgrenze ist seit langer Zeit weit überschritten und ein normaler Alltag unmöglich.

Für unseren Sohn bedeutet die Situation, dass seine Entwicklung zur Selbständigkeit und Autonomie gravierend eingeschränkt ist und er nicht die seinem Alter und seiner Persönlichkeit entsprechenden Entwicklungsschritte machen kann, da er permanent „beaufsichtigt“ wird und nie allein sein kann und immer wieder ohne Vorwarnung aus seiner Tätigkeiten herausgerissen wird, ohne darüber die geringste Kontrollmöglichkeit zu haben.

Ein Anfallswarnhund könnte unser aller Situation grundlegend zum Guten verändern.

Unser Sohn liebt Hunde. Für ihn würde ein Anfallswarnhund die Möglichkeit zu einem sehr viel selbstbestimmteren Leben bedeuten.

An Tagen, an denen der Hund im Vorfeld nicht anzeigt, könnte er den Schulweg alleine meistern oder alleine zum Fußballtraining gehen.

Er könnte sich selbständig mit Klassenkameraden treffen.

Er könnte allein schlafen, da der Hund uns bei einem Anfall warnen könnte.

Auch für den Rest der Familie würden sich ganz neue Freiheiten ergeben, so würde es insbesondere eine entspanntere nächtliche Situation bedeuten. Durch den weniger starken Fokus auf unseren Sohn wäre mehr Energie für seine kleine Schwester übrig.

Ein großer Teil des Leidensdrucks durch Matteos Epilepsie entsteht für uns neben den Anfällen selbst, die jedes Mal einen Ausnahmezustand bedeuten, durch die Ohnmacht und den Kontrollverlust, den es bedeutet, nicht zu wissen, wann der nächste Anfall naht.

Dieser Teil würde durch einen Epilepsiewarnhund komplett verändert werden und für alle Beteiligten das verlorene Gefühl der Selbstwirksamkeit wieder herstellen können.

Wir wären Ihnen sehr dankbar, wenn Sie in Erwägung ziehen würden, uns zu unterstützen.